mercoledì 2 aprile 2014

Giornata Mondiale della Consapevolezza sullo Spettro Autismo

Oggi scrivo solo due righe, per presentare le parole di una donna, una mamma, che la consapevolezza sullo spettro autismo la vive ogni giorno e non solo il 2 aprile.
Lo scritto è un po’ lungo ma si legge in un soffio… e ti consiglio di farlo. E’ strano trovare questo post tra le “Risorse e Fai da te”, ma è qui che lo voglio tenere… perché a mio avviso si tratta proprio di una risorsa, perché imparare a comprendere l’altro, imparare a capire ciò che ci è sconosciuto o lontano, non può che arricchire.. e per questo di una risorsa si tratta….


Giornata Mondiale della Consapevolezza sullo Spettro Autismo - Cristina Bonatti

Lascio la parola a Cristina...
Finché non è arrivato mio figlio, da quel punto della sua vita che lo hanno diagnosticato affetto dalla Sindrome di Asperger, io per 37 anni e 8 mesi circa, di Spettro Autistico e Sindrome di Asperger non avevo mai sentito parlare.


E da quel giorno mi sono specializzata, giorno per giorno, sul (titolone): “Disturbo Pervasivo dello Sviluppo con Sindrome di Asperger”. E già sarebbe da cambiare questa etichetta lunga un metro.
Perché tutte le persone che ho incontrato e a cui sono accomunata dai figli Asperger, hanno fatto la mia stessa considerazione:”Se è “dello sviluppo” vorrà dire che con lo sviluppo (la pubertà) ‘sta cosa sfuma, migliora, sparisce, regredisce.”
Invece significa, con un po’ di sadismo da parte di chi l’ha ideata, che si sviluppa con la persona. Cioè cresce con il ragazzo Asperger.
Parlo di “maschi”, perché è una cosa risaputa che, come l’autismo, questa sindrome colpisce di più i maschi che le femmine, in un rapporto di una a quattro.
Una cosa l’ho scoperta subito: che non esistono due persone nello Spettro Autistico che si somiglino. Anzi, ogni persona ha la propria Sindrome Autistica. Alcuni amici di mio figlio, amici con Sindrome Asperger, hanno papà (e una mamma) “bizzarri”. Gente apposto, per carità, genitori attenti e un po’ imbarazzati dalle “stranezze” del figlio già al primo incontro. Poi se continui a frequentarli, una cena tra figli diventa una cena tra famiglie e si va tutti al ristorante insieme, ecco che scoppiettando escono le piccole sfumature stravaganti. Nei papà, quanto nei figli. Sono sfasature come quando la tivù distorce un po’ l’immagine. Si capisce la storia, in fondo è chiara, ma ogni tanto appare una riga sullo schermo. “Problemi di sincronizzazione” sarà la risposta se chiami il tecnico.

La Sindrome di Asperger, semplificando fino all’osso, è solo un problema di sincronizzazione.

A volte sono gesti che in quel momento nessuno farebbe. O ridere quando il discorso è dannatamente serio e non c’è nessuna ironia nel tono. A volte parli e quasi stai per rinunciare a finire il discorso e ti colpiscono con una risposta così esatta, ma come?, non stava neppure guardando verso di te! O le parole. Il senso del discorso si capisce ma ha usato un parolone che in quel contesto stona.
Nessuno lo direbbe… E guai a nominare la musica, i computer, i dinosauri, i treni… Prima o poi direte la parolina che fa scattare tutta la loro sapienza. C’è sicuramente un argomento che scatena la loro voglia di erudirvi fino nel più piccolo particolare, o forse vogliono mostrarvi che in qualcosa primeggiano e non è possibile coglierli impreparati. A volte è un argomento che esula dal discorso che avete intavolato ma pur di arrivare a parlarne useranno tutta la loro dialettica. “Iper verboso”. E’ una delle sfumature della diagnosi. Parlare fino a creare una parete di parole che possa tenere a distanza tutti. Un muro, un fiume di parole. Per non sentire la confusione che c’è dentro? Per non sentire il silenzio? E allora che problema è? Perché chiamarlo Disturbo? Perché parlare di terapia riabilitativa? Perché hanno l’”Indennità di Frequenza”, il “Sostegno” in classe, a volte l’”Accompagno”? Perché alcuni, intelligentissimi, sono impreparati e inetti di fronte ai piccoli fatti quotidiani della vita?

Giornata Mondiale della Consapevolezza sullo Spettro Autismo - Sintomi 
Chiedere un biglietto dell’autobus può essere un problema insormontabile.
Anche ricevere un resto. Rimarranno lì impalati, guardandosi i piedi e contorcendosi le mani, o il laccio della tuta ma non diranno cos’è che li blocca. Sarà che uno degli euro di resto non è del 2009, ma del 2013. Lui accetta il resto, lo sa contare, ma deve essere del 2009. Quando la sincronizzazione salta non c’è tecnico che possa ripararla. Bisognerà trovare un euro del 2009. E in fretta. Altrimenti urlerà o inizierà a ripetere una specie di litania (magari è la pubblicità del Tonno Rio Mare o il jingle dell’ 89 – 24 – 24!) che lo chiuda in una bolla iper-spaziale. Deve essere protetto perché c’è un fail nel sistema. E il “sistema” che va in tilt è il nostro corpo.

Noi, i normali, i neuro tipici
(come dicono i medici) impariamo anche in maniera intuitiva come e perché comportarci in un certo modo.
Loro, le persone nello Spettro non hanno questa capacità. Quindi molti
atteggiamenti sono fuori luogo, strani, imbarazzanti. A questo si aggiungono problemi sensoriali. Cioè tutti e cinque i sensi (udito, tatto, gusto, olfatto, vista) sono sviluppati di più o di meno rispetto alla media normale.

Quindi percepiscono lo sfarfallìo dei neon a mensa (e si agitano).
I rumori che arrivano da più punti contemporaneamente, per esempio in palestra (e si agitano).
I sapori e le consistenze di molti cibi provocano una sensazione non solo di disgusto ma di dolore fisico (e si agitano).
Toccare o essere toccati provoca sensazioni dolorose sulla pelle o senso di soffocamento (e si agitano).
Alla fine, tutta questa agitazione, quest’ansia provoca urla, gesti scomposti, si buttano a terra, ripetono all’infinito delle cantilene… Tutto per calmare quest’ondata di super-sensazioni che li travolge. Non sono capricci. Non sono viziati. E’ come provare a seguire una lezione di algebra in una discoteca. Un ricordo: “All’ennesima visita sentirsi dire che la goffaggine è innata e che “prodezze” come andare in bicicletta sono precluse.
Al mare lui che scalpita guardando i ragazzini andare sul surf. Ma sì! Di soldi se ne buttano tanti in visite e controlli, proviamo. Parlotto con l’istruttore, spiego la parte di Asperger che riguarda lo scoordinamento motorio. Lui annuisce, non è esperto di Asperger e di neurologia ma conosce i bambini. Prende una tavola larga e ci sale con mio figlio. Si danno le mani, uno di fronte all’altro. Non so, da riva, chi sostiene chi ma stanno in piedi! Mio figlio è in piedi su una tavola da surf. Torna a riva entusiasta e vuole fare il corso. Ho quella prima foto con lui flesso sulla tavola, le braccia allargate, il viso proteso in avanti, che scivola sull’acqua. E’ Fregene, ma sembra la California, baby!”

Cosa vuol dire vivere giornalmente con un Asperger?
Soprattutto che le sue fissazioni (diciamo abitudini) condizionano la famiglia intera. Alcune possiamo accettarle e integrarle alle abitudini degli altri (tutti abbiamo qualche abitudine, vizio, fissazione, mania). Alcune proprio particolari e bizzarre bisogna decidere: se impediscono o impediranno una vita “normale” è meglio sradicarle sul nascere. Ogni volta che vuole fare quella cosa “stramba” farne subito un’altra. Cantare, saltellare, soffiare bolle di sapone (anche in casa, senza paura! Una casa in ordine e un figlio in disordine non sono la giusta soluzione.) uscire e mostrargli il mondo. In tempi non sospetti (prima dell’uscita di “Se ti abbraccio non avere paura” con la storia del viaggio on the road di padre e figlio autistico) con mio marito e i miei figli abbiamo intrapreso tanti viaggi. Per destabilizzare le ruotine di un Asperger non serve andare a dormire in tenda o praticare sport estremi. Basta cambiare casa, o cibo, colore della coperta sul letto e per un Asperger sei su Marte… Ovviamente, non sempre è facile convincere il bambino a smettere di fare qualcosa che per noi genitori è imbarazzante o agli occhi della società è riprovevole che un ragazzo faccia. E diventa sempre più difficile man mano che il bambino diventa ragazzo e poi uomo (o la minoranza femminile che da bambina diventa donna). A volte si ingaggiano vere e proprie lotte fisiche, con urla, schiaffi e cazzotti sui mobili. Se ci rimettono solo i mobili, già va bene … Capita che i vicini si spaventino e il mattino dopo ti guardino strano in ascensore. E gli inviti a cene e feste si diradano. O è la stessa famiglia a non voler più partecipare, per evitare il sorrisetto ironico della parente che pensa:”Lo avessi io per le mani, in una settimana te lo raddrizzo per bene! Guarda quanto è viziato!” L’isolamento della famiglia, soprattutto del padre e della madre, è quasi fisiologico.
(Testo scritto e cantato da Filippo, il figlio "Asperger" di Cristina)
Tra scuola, terapie, situazioni problematiche da evitare, la vita comincia a svolgersi solo attorno al ragazzo. La coppia non viene aiutata a sopportare questo stravolgimento nella loro vita. Nella maggior parte delle coppie, i genitori reagiscono in modo differente allo stress di avere un figlio nello Spettro Autistico: uno dei due (è un pregiudizio che sia per forza la mamma), si fa carico del problema e va agli appuntamenti terapeutici, parla con la scuola, provvede ai bisogni del figlio. E si allontana dal partner che, spesso, trova rifugio nel lavoro e cerca di tornare a casa quando il figlio è a dormire e i problemi della giornata sono ormai passati. Il genitore si sente necessario e competente al lavoro, realizzato. Mentre a casa la famiglia si sta sgretolando e non sa che fare. L’altro, che si sobbarca tutto l’impegno quotidiano di sostenere il figlio, si svuota e vorrebbe essere sostenuto e coccolato, ma non riceve nessuna attenzione. A meno che la coppia non accetti un aiuto di un consultorio familiare o di un consulente di coppia, la separazione è la strada più facile. Quelle coppie che sono capaci di confrontare i loro sentimenti di rabbia, di sensi di colpa, di frustrazione in modo sincero ed aperto, riescono ad emergere dal periodo devastante che segue la diagnosi e sono più forti come famiglia. Concludendo: gli Autismi sono tanti quante le persone coinvolte. Le famiglie restano l’isola felice in cui questi ragazzi sono cullati, protetti, preparati ad affrontare la vita, la scuola, il lavoro. La vita di coppia ne risente, almeno per la prima fase, poi ci si rialza e si riprende il cammino con speranza. La speranza non è tanto di vedere i nostri figli “guariti”, perché questo è il modo di vivere e vedere la vita che loro hanno. Non c’è un “virus Autismo”. La speranza è che i pregiudizi delle persone finiscano. E’ già difficile così, non ci serve essere criticati e biasimati.
Mentre ci servirebbe essere invitati per un caffè…
Cristina Bonatti

Oltre al libro consigliato da Cristina, mi permetto di aggiungere il film "Il mio nome è Khan", suggeritomi da mio figlio.. e trovato meraviglioso... 
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